6
Facebook

Dokters zeiden dat ze haar eerste verjaardag niet zou halen. Maar kijk eens hoe het nu met haar is

Als een gekookte kreeft, zo zag de kleine Paige eruit toen ze bijna anderhalf jaar geleden geboren werd. Mama Tamara Milby (21) kreeg meteen slecht nieuws: haar baby bleek aan een zeldzame huidziekte te lijden en zou nooit haar eerste verjaardag halen. Stappen en praten: ze moest er niet op hopen, want het zou niet gebeuren. Maar de dokters hadden er niet verder naast kunnen zitten.

"Ik herinner me de geboorte nog goed", vertelt Tamara die in de Amerikaanse staat Kentucky woont. "Ik wist niet wat er aan de hand was met mijn kindje. Ze zag zo rood en had dikke, witte plakken huid op haar neusje en bovenlip. Ook het medisch personeel dat bij me was, had zoiets nog nooit gezien."

Kinderziekenhuis
Tamara en Paige werden naar een kinderziekenhuis in Louisville gebracht, waar de dokters vaststelden dat ze 'lamellaire ichthyosis' had, een zeldzame genetische aandoening waardoor haar huid schubben krijgt en hevig afschilfert. Een geneesmiddel bestaat niet, zo kreeg ze te horen. En de vooruitzichten waren niet fraai: ze zou nooit spreken, stappen en ouder worden dan een jaar. (lees verder onder de foto)

6
Facebook

Intussen zijn we meer dan vijftien maanden verder en rent het meisje vrolijk door het huis, terwijl ze tegen iedereen honderduit kwettert en kattenkwaad uithaalt. "Toen we het doodsvonnis kregen, besloten mijn moeder en ik dat we ons niet zomaar gewonnen zouden geven", aldus Tamara. "We besloten om fysiotherapie te doen en haar armpjes en beentjes te bewegen. En haar goed gehydrateerd te houden. Misschien zou het wel helpen."

Ogen
En dat deed het, hoewel het geen gemakkelijke weg was. Toen Paige amper twaalf dagen oud was, moest ze haar ogen operatief dicht laten naaien omdat ze geen oogleden had en ze anders zouden uitdrogen. Ze moet nog altijd oogdruppeltjes krijgen om de twee tot vier uur, maar ze ziet prima. Horen doet ze niet, omdat ook de huid in haar gehoorgang afschilfert en opstapelt en zo haar oortjes verstopt. Elke zes maanden ondergaat ze een operatie om de overtollige huid weg te halen. (lees verder onder de foto's)

6
Facebook
6
Facebook
6
Facebook

Twee keer per dag gaat ze ook in bad om de slechte huid weg te wassen, waarna ze overvloedig bodymelk en vaseline opgesmeerd krijgt. Buiten komt ze niet veel. "Mensen staren en zeggen soms de meest vreselijke dingen", zucht Tamara. "Mijn moeder nam Paige eens mee naar de supermarkt en daar werd ze ervan beschuldigd dat ze ons meisje had verbrand. Vreselijk. Ik overweeg dan ook thuisonderwijs als ze naar school moet. In onze ogen is ze nochtans perfect."

6
Faceboook

12 reacties

Je naam en voornaam verschijnen bij je reactie
  • natje patatje

    Niet voor het één of het ander, maar als je zelf kinderen hebt dan weet je dat zij het mooiste geschenk zijn die je ooit kan krijgen.. Ik zou er ook alles aan doen om mijn kind te redden!! En die wansmakelijke opmerkingen gaan echt mijn petje te boven.. Ik begrijp niet hoe mensen zo kunnen denken!!!

  • romina vandoorne

    Er zijn er hier maar 2 die gelijk hebben en da's Sam en Anonymous. Ik begrijp niet wat hier egoïstisch aan is. Deze meid kan een perfect normaal leven leiden en zelfs gelukkiger zijn dan wij.

  • Sam Vermeire

    Bekijk eens de laatste foto en zeg nog eens dat ze geen leven heeft! Ze is anders en ze kan miss niet alles wat sommige wel kunnen maar ze heeft een leven en is duidelijk gelukkig! Het is duidelijk dat je wel een heel bekrompen visie hebt en duidelijk geen kennis ter zake hebt! Dus shhhhhht hou gewoon je mond

  • Katrien Van Houcke

    Veel respect voor de ouders , en dit kindje is niet zoals een ander maat is omringd met liefde en zo te zien opvde foto's geniet het meisje van het leven zoals het is

  • mis tanget

    Leren lezen. Ik heb geschreven "dat is toch geen leven, arm kindje". Ter verduidelijking : dit kindje zal nooit kunnen doen wat anderen kunnen. En dat mag niet gezegd worden ?

  • Sam Vermeire

    Peter de man en miss tanget: die kindjes weten tenminste wat ze hebben. Wat is uw excuus?? Nooit van je moeders geleerd dat je beter zwijgt als je er niets van kent??

  • Anonymous

    Wat een walgelijke reactie! Wat moet die mama dan doen? Het kind euthaniseren ofzo? Je maakt er toch het beste van, niet? Want dat is toch je ouderlijke plicht? Knap dat ze het meisje zo comfortabel doen voelen en er zoveel voor opofferen! Topouders!

  • Eva Thijssen

    Ik ben met geen 1 van allen eens. Het is mss wel egoïstisch van de ouders en mss ook niet. Hier is nooit een echt antwoord op tot ze zelf volwassen is en dat kan beantwoorden. Want ik bedenk mij, niet naar school, niet met kindjes kunnen spelen. Het sociale leven. Hoe gaat haar toekomst eruit zien als vrouw? Leert ze een man kennen? Gaat ze kunnen trouwen? Gaat ze zelf kinderen kunnen krijgen zonder er zelf eerst aan te denken of haar kinderen het ook zouden kunnen hebben enzo...

  • Joke De Smet

    Peter Deman en mis tanget! Als je uw zo'n zwaar oordeel velt over iemand naar aanleiding van een artikel, dan zijn jullie echt mensen die de slechtste woorden niet waardig zijn! Zwijg als je iets niet kent en u op geen enkele manier kan inleven in het verhaal van een ander! Schandalig!!! Iemand die wel weet waarover ze spreekt!!

  • Lewis De Leeuw

    De egoïsten zijn deze hieronder die het leven niet gunnen aan mensen die anders zijn dan hunzelf, qua kleur, godsdienst, afkomst, enz... Denken dat ze superieur zijn.Hoogstwaarschijnlijk rechtse kakkers, die niets van het leven snappen. Deze ouders offeren hun tijd op om dit kind te helpen, daar snappen zij de ballen van.

  • peter deman

    Deze moeder moet 1 van de grootste egoisten zijn dat ik ooit heb gezien. Ik snap niet waarom de overheid niet ingrijpt bij zulke schrijnende gevallen. Maar dan nog hoe kan je zo egoistisch zijn.

  • mis tanget

    Dat is toch geen leven ! Arm kindje.