3 ‘Music For Luc’ was de voorbije twee jaar een groot succes. Vorig jaar werd er 21.500 euro ingezameld voor Zorgcirkels Jongdementie.
Vertommen ‘Music For Luc’ was de voorbije twee jaar een groot succes. Vorig jaar werd er 21.500 euro ingezameld voor Zorgcirkels Jongdementie.

Jacques verloor zijn echtgenote (63) aan jongdementie: “Als jong gezin ga je gewoon failliet”

Benefiet voor Zorgcirkels Jongdementie op 24 mei in Het Depot met Guga Baul en Isabelle A

Je hoort minder over jongedementie, maar de lijdensweg is minstens even groot als bij ouderdomsdementie. Jacques Roggen kwam elf jaar geleden in een hel terecht toen zijn echtgenote Karin de diagnose kreeg. “Ik verlies Karin, beetje bij beetje”, vertelde Jacques in 2016. Op 15 maart overleed ze op amper 63-jarige leeftijd. “Zonder Zorgcirkels Jongdementie had ik het niet gered”, aldus Jacques.

Wat doe je als je partner plots de weg naar huis niet meer vindt? Of als je partner niet meer weet waarvoor een bankkaart dient? Niet alleen oudere mensen, ook jonge mensen vallen ten prooi aan dementie. Vlaams-Brabant telt minstens 300 patiënten jonger dan 65 jaar. “Momenteel is de jongste patiënt die we begeleiden 36 jaar”, zegt Katja Van Goethem van Team Zorgcirkels Jongdementie, dat in het Ontmoetingshuis in de ’s Hertogenlaan in Leuven een veilige haven heeft gecreëerd voor gezinnen die te maken krijgen met de ziekte.

Ik merkte het aan zijn bureau. Dat was altijd mooi op orde en plots was dat niet meer zo

Marleen Ruelens die haar man Luc Claes verloor aan jongdementie

De organisatie begeleidt sinds 2016 mensen met jongdementie en hun mantelzorgers. Dat is nodig, want jongdementie hakt bijzonder hard in op het dagelijks leven. Marleen Ruelens weet er alles van want haar echtgenoot Luc Claes kreeg op 51-jarige leeftijd de diagnose. Luc is ondertussen overleden maar niet vergeten, want op 24 mei wordt er voor de derde keer de benefiet ‘Music For Luc’ georganiseerd in Het Depot. 

Mentale rust

Marleen herinnert zich nog glashelder hoe ze haar man zag veranderen. “Ik merkte het aan zijn bureau. Dat was altijd mooi op orde en plots was dat niet meer het geval. Ook de kinderen in de klas merkten dat Luc soms dingen twee of drie keer vlak na elkaar uitlegde. Er was duidelijk iets niet pluis”, vertelt Marleen. “Uiteindelijk kwam de diagnose jongdementie. Je probeert het onvermijdelijke zo lang mogelijk uit te stellen om je partner in zijn eigenwaarde te laten, maar uiteindelijk is er geen ontkomen aan. Het is belangrijk om zelf goed te weten wat er precies gebeurt met je partner. Maar zelfs als je mede dankzij de steun van Zorgcirkels Jongdementie beseft wat er je nog te wachten staat, heb je geen mentale rust meer.”

3 Jacques Roggen is ondertussen voorzitter van Zorgcirkels Jongdementie nadat de organisatie hem op de been hield tijdens de ziekte van zijn vrouw Karin.
Vertommen Jacques Roggen is ondertussen voorzitter van Zorgcirkels Jongdementie nadat de organisatie hem op de been hield tijdens de ziekte van zijn vrouw Karin.

Elke dag zie je je vrouw een stukje verdwijnen. Karin verloor de grip op haar leven en zelf leef je ook niet meer

Jacques Roggen die op 15 maart afscheid moest nemen van zijn vrouw

Ook Jacques Roggen, voorzitter van Zorgcirkels Jongdementie, weet hoe moeilijk het is om samen te leven met iemand die wordt getroffen door de ziekte. “Mijn vrouw Karin was 52 jaar toen de ziekte werd vastgesteld. Het begon toen ze verloren reed in haar eigen dorp. Niet veel later lukte naar de winkel niet meer, laat staan een bankkaart gebruiken. Aanvankelijk wou Karin niet naar de dokter gaan. Ze was niet gek, zei ze dan”, aldus Jacques. “Elke dag zie je je vrouw –een moeder van twee dochters- een stukje verdwijnen. Karin moest stoppen met haar praktijk kinesitherapie en ze verloor de grip op haar leven. Voor het hele gezin was dit een enorme klap. Je leeft simpelweg niet meer. Er komt een moment waarop je je partner moet loslaten, want je grenzen keer op keer verleggen, kan je niet volhouden. Het Ontmoetingshuis en Zorgcirkels Jongdementie hebben me op de been gehouden. Zonder die steun had ik elf jaar lang afscheid nemen niet gered. Karin is uiteindelijk overleden op 15 maart. Ze was 63 jaar.”

3 Karin, de vrouw van Jacques Roggen, overleed op 15 maart aan jongdementie na een strijd van elf jaar.
Vertommen Karin, de vrouw van Jacques Roggen, overleed op 15 maart aan jongdementie na een strijd van elf jaar.

Music For Luc

Ondanks het pijnlijke verlies blijven Jacques en Marleen positief. Beiden zijn ze Zorgcirkels Jongdementie dankbaar voor de steun die ze kregen. Jacques en Marleen hopen dat de benefietactie ‘Music For Luc’ ook dit jaar een mooi bedrag kan opleveren voor Zorgcirkels. “Als jong gezin ga je letterlijk failliet door de ziekte”, aldus Jacques. Katja Van Goethem van Team Zorgcirkels Jongdementie komt geregeld financiële drama’s tegen in gezinnen die worden getroffen door jongdementie. “Het is een loterij en voor sommigen betekent het verkeerde lotje ook meteen een financiële ramp”, klinkt het. “Laatst hadden we een gezin dat nog 87 euro over had, aan het begin van de maand wel te verstaan. Onze organisatie is in 2016 erkend als proeftuin maar sinds 2017 moeten we het stellen zonder subsidies. Men beschouwt ons als een mooi voorbeeld maar we draaien noodgedwongen op vrijwilligers, benefieten en giften omdat jongdementie niet wordt erkend als ziekte.”

Vorig jaar bracht het benefietconcert in Het Depot 21.500 euro. Met het optreden van Bel-pop-up en ‘special guests’ Guga Baul en Isabelle A hopen ze dat bedrag op 24 mei te overtreffen.

Meer info en kaarten: erik@mertensschoenen.be. Kaarten zijn ook te koop bi Kapsalon Rudi in Kessel-Lo, bij De Wingerd in Leuven en bij Mertens Schoenen in Leuven.

Reacties

Alle reacties worden voor publicatie gelezen -en goed- of afgekeurd- door het moderatie-team van HLN. Elke reactie moet voldoen aan deze gedragsregels.
Je naam en voornaam verschijnen bij je reactie.

Lees meer