2 Papa Jean-Pierre Voncken is dol op zijn dochtertje Sofie.
Karolien Coenen Papa Jean-Pierre Voncken is dol op zijn dochtertje Sofie.

"Bij noorderburen kan het, in België niet: onbegrijpelijk"

PAPA ZIEK MEISJE SMEEKT EUROPEES PARLEMENT OM CANNABISOLIE TE LEGALISEREN

"Als we cannabisolie eerder hadden ontdekt, kon Sofie (8) een mooiere toekomst hebben. Nu blijft haar mentale leeftijd eeuwig steken op drie jaar." Het zijn de harde woorden van Jean-Pierre Voncken, wiens dochter aan epilepsie lijdt. Afgelopen week deed hij zijn verhaal in het Europees Parlement in de hoop de olie uit de illegaliteit te halen.

Twee jaar geleden maakte Jean -Pierre Voncken uit Maasmechelen misschien wel de moeilijkste keuze uit zijn leven. Hij zou zijn dochter - de helft van een blonde tweeling - illegale cannabisolie toedienen om haar leven te redden. In theorie genoeg om in de cel te belanden. Maar dochter Sofie (8) kreeg de ene epilepsie-aanval na de andere en liep heel wat hersenschade op. Ze lijdt aan CSWS (Continuos Spike-and-Wave during Sleep). Door CSWS heeft Sofie grote pieken in de hersengolven. Het gaat om een erg agressieve vorm van epilepsie, die ook zeer zeldzaam is. Wereldwijd zou slechts een duizendtal mensen lijden aan deze variant. "Uitbehandeld", klonk het in het UZ Leuven. Maar twee druppels cannabisolie bleken een miraculeus effect te hebben op het kind, dat in een half uur van bijna comateuze toestand naar spring-in-'t-veld transformeerde. Ook de dokters gaven toe dat de olie werkte na een blik op de EEG-scan. De pieken in haar hersengolven waren duidelijk afgezwakt. "Ongezien."


Hoe ben je bij het Europees Parlement terecht gekomen?


"Wel, minister van Volksgezondheid Maggie de Block wilde niet weten van het legaliseren van de olie. Maar ik bleef volharderen. Ik stuurde haar brieven en zat met haar kabinet samen. Van het een kwam het ander en uiteindelijk benaderde de Spaanse linkse partij Podemos mij en werd ik gevraagd om mijn verhaal te doen in het Europees Parlement. Ik deed dat voor een afvaardiging van verschillende partijen uit meerdere landen. Ik moet zeggen, ik heb daar tranen zien vloeien bij politici. Nadien werd er nog urenlang gedebatteerd."


Heeft je toelichting zin gehad?


"De weg is nog lang hoor. Maar het blijft toch onbegrijpelijk dat je bij onze noordenburen met cannabisolie mag werken, en in België niet. Ik moest letterlijk bij een dokter stiekem een voorschrift te pakken krijgen om daarna de olie over de Nederlandse grens te gaan halen. Via het internet was ik te weten gekomen dat cannabisolie soelaas biedt bij epilepsie. Zélf op zoek moeten gaan naar een medicijn voor je kind, het zou niet mogen."


Neem je iemand iets kwalijk?


"De dokters zeker niet. Geen slecht woord over het UZ Leuven. Maar zij konden Sofie uiteindelijk niet helpen.


Alleen ben ik ervan overtuigd dat als we veel sneller met de olie hadden gewerkt, Sofie een pak minder hersenschade had opgelopen. Dokters hebben mij pas nog bevestigd dat haar mentale leeftijd helaas zal blijven steken op 2,5, mogelijk 3 jaar."


Een harde klap voor jullie.


"Natuurlijk. Maar ze maakte al veel vooruitgang dankzij die olie. Ze kan lopen, praat af en toe en is veel levendiger. Anderzijds is het verschrikkelijk te weten dat het misschien anders had gekund: daarvoor is het nu te laat."


Hoe gaat het met Sofie vandaag?


"Ondanks haar mentale toestand is Sofie stabiel. Ze gaat naar een speciale school in Maasmechelen, genaamd Mikadoo. Sinds kort is ze weer begonnen met lichte medicatie via het UZ Leuven. Haar toestand is al beter geweest, maar we bekijken het van dag tot dag."


Ga je de illegale olie blijven geven?


"Zolang dat nodig is, en de olie een positief effect heeft op haar, wel. Sofie is zéker niet het enige geval in ons land, hé. Wist je dat de afgelopen maanden tientallen mensen mij contacteerden van over het hele land? Mensen met kanker, chronisch zieken, ouders van kinderen die eveneens epilepsie hebben. Hier is onlangs iemand aan mijn deur gestopt die 200 kilometer had gereden om aan mij te vragen waar ik die olie vandaan haalde. Ik heb het uiteindelijk voor hem besteld, en het hem bezorgd. Ik moet daar niets voor hebben, en ben al blij dat ik iemand geholpen heb. Maar zulke praktijken zijn eigenlijk onlogisch in ons land."


Minister de Block beweert nochtans dat de effecten van cannabisolie nog onvoldoende onderzocht zijn.


"Wel, is het dan niet dringend tijd dat er eens werk van wordt gemaakt? In Nederland staan ze veel verder. Blijkbaar zijn we allemaal kinderen van Europa, maar zijn niet alle kinderen gelijk. We hebben nog een lange weg te gaan. Binnenkort mag ik ook in het Spaans parlement mijn verhaal doen, en in het najaar staan er gesprekken gepland in Scandinavië. Ik zal het pad blijven effenen. Voor Sofie, voor mijn gezin en voor alle andere mensen die het nodig hebben."

2 Jean-Pierre Voncken in het Europees Parlement.
Marco Mariotti Jean-Pierre Voncken in het Europees Parlement.

Lees meer