Mama Evy Reynkens, papa Kevin Dujardin, Luna en broer Léon. Het gezin zamelt geld in via een crowdfundingsactie, om de zorg voor Luna te kunnen blijven betalen.
Henk Deleu Mama Evy Reynkens, papa Kevin Dujardin, Luna en broer Léon. Het gezin zamelt geld in via een crowdfundingsactie, om de zorg voor Luna te kunnen blijven betalen.

Medische kosten ziek dochtertje (2,5) lopen hoog op, dus starten ouders crowdfunding: “Wij eten soms niet, zodat we haar sondevoeding kunnen betalen”

Na lang twijfelen zijn Evy Reynkens en Kevin Dujardin uit Waregem gestart met een crowdfunding voor hun zieke dochtertje Luna (2,5). Het meisje lijdt aan een chromosoomafwijking en dat brengt heel wat kosten met zich mee. “Dit voelt als bedelen, maar we moeten onze trots wel opzijzetten. Nu al slaan we soms een maaltijd over, om toch maar haar sondevoeding, die 600 euro per maand kost, te kunnen betalen”, zegt Evy.

Luna, het dochtertje van Evy Reynkens en Kevin Dujardin uit Sint-Eloois-Vijve, lijdt aan een zeldzame aandoening. Ze heeft een chromosoomdeletie. Eenvoudig uitgelegd: er ontbreekt een stukje DNA. Ze kan niet kruipen, staan of stappen. Ze kan ook niet praten en heeft een zware mentale en motorische achterstand. De ziekte van Luna brengt ook een serieuze financiële uitdaging met zich mee: de medische kosten zijn de voorbije twee jaar al opgelopen tot zo’n 20.000 euro.

Recht op hulp

Luna’s aandoening, iets waar wereldwijd maar 6 gevallen van bekend zijn, is niet erkend, en dus krijgt het koppel géén financiële steun van de overheid. Evy schreef vorige maand een open brief naar minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open Vld), naar aanleiding van de sms-actie voor Pia, om dat aan te kaarten. “Je kan dat (een sms-actie, nvdr.) met de beste wil van de wereld niet voor iedereen doen”, zo schreef ze. “Het kan niet dat veel gezinnen met problemen kampen, omdat de zeldzame aandoening van hun kind niet erkend is. Er valt een grote financiële zorg weg, bij een erkenning. Wat nodig is, want het is emotioneel al zwaar genoeg. Geen enkele ziekte is zo zeldzaam, dat ze geen aandacht verdient. Wij en vele anderen hebben recht op hulp.”

We hebben een lening bij de bank moeten afsluiten om de rekeningen in het UZ Gent te kunnen betalen, er loopt een afbetalingsplan bij het Lourdesziekenhuis in Waregem,... en intussen proberen we met wat overblijft de dagelijkse kosten te betalen

Evy en Kevin

Lening afgesloten

Intussen kregen Evy en Kevin antwoord van De Block, dat de ziekte inderdaad niet erkend wordt volgens de criteria die op Europees niveau vastliggen, maar dat gekeken wordt wat eventueel gedaan kan worden. “Ik heb er goeie hoop op dat Luna’s ziekte op termijn wel erkend zal worden”, zegt Evy. “Maar intussen blijven de rekeningen komen. We hebben een lening bij de bank af moeten sluiten om de rekeningen in het UZ Gent te kunnen betalen, er loopt een afbetalingsplan bij het Lourdesziekenhuis in Waregem,… en intussen proberen we met wat overblijft de dagelijkse kosten te betalen.”

600 euro/maand

De grootste slokop in het budget is de sondevoeding die Luna nodig heeft. “Die kost ons 600 euro per maand. Kevin werkt al 6 dagen op 7 om alles rond te krijgen, maar het lukt niet. Het is al meermaals gebeurd dat wij ’s avonds niet eten omdat we de 300 euro voor twee weken sondevoeding nog zouden kunnen betalen. We hebben lang gezegd dat we dat niet zouden doen, een crowdfunding. Dat zou aanvoelen als bedelen. Maar het kan écht niet anders. We moeten onze trots opzij zetten, in het belang van Luna. Hoeveel we graag willen inzamelen? We zouden graag 10.000 euro ophalen, omdat we dan een jaar ‘goed’ zijn, maar eigenlijk zijn we blij met elke euro die we krijgen.” Meer info vind je op www.mommytalkblogs.com.

Reacties

Alle reacties worden voor publicatie gelezen -en goed- of afgekeurd- door het moderatie-team van HLN. Elke reactie moet voldoen aan deze gedragsregels.
Je naam en voornaam verschijnen bij je reactie.

Lees meer