Pia en mama Ellen De Meyer.
screenshot VTM NIEUWS Pia en mama Ellen De Meyer.

Moeder van Pia: “Ze zal nooit volledig genezen, maar wel een volwaardig leven kunnen leiden”

Ellen De Meyer, de mama van Pia, is overweldigd door de honderdduizenden sms’en die al gestuurd zijn voor haar dochtertje. “Ongelofelijk hoeveel mensen ons steunen. Fantastisch. Ik denk dat we eindelijk durven zeggen: ‘dit moet lukken’”, vertelt ze in VTM NIEUWS. Toch zal Pia niet genezen zijn als ze het broodnodige spuitje ook daadwerkelijk krijgt. “Dat wil ik toch duidelijk zeggen tegen de mensen: het is een ziekte die in haar lichaam zal blijven, maar ze zal wel een relatief comfortabel leven kunnen leiden.”

Het dochtertje van Ellen en haar man Tim werd geboren met een spinale musculaire atrofie, een zeldzame genetische ziekte, waardoor de spieren nauwelijks werken en steeds zwakker worden. Alleen het duurste geneesmiddel ter wereld, Zolgensma, kan Pia redden. Maar aan één enkele prik hangt een prijskaartje van maar liefst 1,9 miljoen euro vast. In een poging om dat immense bedrag bij elkaar te krijgen, startten de ouders een nationale sms-actie. En die is een gigantisch succes. Meer dan 24 uur nadat onze krant over het negen maanden oude meisje berichtte, staat de teller al op minstens 800.000 sms’jes.

“Eindelijk licht aan einde van tunnel”

Mama Ellen De Meyer voelt op dit moment vooral veel ongeloof over hoe snel het allemaal gaat, vertelt ze in de studio van VTM NIEUWS.  Ze vindt het “fantastisch” dat zóveel mensen ‘Team Pia’ steunen. “Gisterenochtend zaten we aan 20.000 (sms’en, red.). Dat vonden we al een enorme mijlpaal om te halen, en nu is het gewoon ongelofelijk ontploft.” “Ik denk dat we eindelijk durven zeggen ‘dit moet lukken’”, zegt Ellen. Zij en haar man hebben lange tijd gedacht dat ze het torenhoge bedrag nooit bij elkaar zouden krijgen. “Nu is er eindelijk licht aan het einde van de tunnel, en zou het moeten lukken.”

Ellen en Tim hebben al heel wat geprobeerd in de zoektocht naar hulp voor hun jongste spruit. Ze probeerden onder andere verhaal te halen bij het Zwitserse farmabedrijf Novartis, dat het geneesmiddel ontwikkelde. Ook klopten ze aan bij het Bijzondere Solidariteitsfonds, dat onder de bevoegdheid van minister van Volksgezondheid Maggie De Block (Open Vld) valt. Maar telkens kwamen ze van een kale reis thuis. De ouders kregen onder meer te horen “dat er niet over een specifiek geval kan gepraat worden” of dat er voor het medicijn “nog geen Europese goedkeuring” bestaat. Maar volgens De Meyer is dat niet waar. “In Frankrijk en Portugal wordt het wél terugbetaald.”

Volwaardig leven

De moeder benadrukt in VTM NIEUWS dat het peperdure spuitje de klein Pia níet zal genezen. “Dat wil ik toch duidelijk zeggen tegen de mensen. Het is een ziekte die in haar lichaam zal blijven. De injectie zal er wel voor zorgen dat Pia al haar spiertjes die niet afgestorven zijn, nog ten volle zal kunnen gebruiken.” En zo dus nog een volwaardig leven zal kunnen leiden.

De ouders van Pia mikken op 950.000 sms’en om het medicijn in huis te kunnen halen. En dat lijkt op dit ogenblik aardig te gaan lukken. Maar wat als de teller plots stilvalt en het beoogde bedrag niet volledig wordt ingezameld? “In de statuten van onze vzw, ‘Team Pia’, hebben we opgenomen dat het de bedoeling is om andere ouders in gelijkaardige situaties te ondersteunen, ook financieel”, vertelt mama Ellen. “Er zal dus nooit een deel van het geld naar ons persoonlijk gaan. Ofwel zal het dienen om Pia te helpen, ofwel andere gezinnen”, besluit de moeder.

‘Team Pia’

Wie de familie wil steunen kan ‘Pia’ sms’en naar het nummer 4666. Meerdere sms’jes sturen kan natuurlijk ook. Ook overschrijvingen op de bankrekening blijven welkom. Alle info vind je op de website www.teampia.be.

Bekijk hier het integrale studiogesprek:

27 reacties

Alle reacties worden voor publicatie gelezen -en goed- of afgekeurd- door het moderatie-team van HLN. Elke reactie moet voldoen aan deze gedragsregels.
Je naam en voornaam verschijnen bij je reactie.
  • Luc Palmkoeck

    You're welcome!!! Nu hoop ik voor jullie dat het middel daadwerkelijk helpt. We hebben het tenminste geprobeerd....

  • Marcel Vandamme

    Goed, het geld is er. Maar dit was niet wat zij en de media hebben verteld... Dus geen wondermiddel door één behandeling? Wat met de meer dan 100 anderen met dezelfde ziekte of andere "peperdure" aandoeningen? Het is niet onze taak om die waanzinnige prijzen aan banden te leggen of voor allen zelf die kosten te betalen. Door zo'n acties van brave en meelevende mensen wordt de pharma industrie gesterkt in het hanteren van zo'n prijzen.

Lees meer