Kleine Pia (7 maand) met mama Ellen. Door de ziekte SMA worden haar spieren één voor één zwakker — finaal ook die van de ademhaling en het hart.
Photo News Kleine Pia (7 maand) met mama Ellen. Door de ziekte SMA worden haar spieren één voor één zwakker — finaal ook die van de ademhaling en het hart.

Dodelijke spierziekte kon eerder worden opgespoord bij Vlaamse kinderen

Hoeveel Vlaamse kinderen met de zeer ernstige spierziekte SMA hadden eerder geholpen kunnen worden? Die vraag dringt zich op nu blijkt dat Vlaanderen, in tegenstelling tot Wallonië, besliste om niet in een drie jaar durend screeningproject te stappen.

Vorige week las u nog het verhaal van Pia Boehnke op HLN+. Het meisje van 7 maanden oud lijdt aan Spinale Musculaire Atrofie of SMA, een zeldzame en zeer ernstige spierziekte. Patiënten met type 1, zoals zij, worden zonder behandeling niet ouder dan achttien maanden. Bij Pia kwam de diagnose te laat om nog in aanmerking te komen voor een nieuwe, experimentele gentherapie. Nu blijkt dat ze dubbel pech heeft gehad. Als ze in Wallonië was geboren, hadden haar ouders na een paar dagen al geweten dat ze aan SMA leed en had het meisje vroeger behandeld kunnen worden. In Wallonië loopt sinds maart vorig jaar namelijk een proefproject rond SMA-screening, zo leert onderzoek van 'De Morgen'.

Zo'n 37.000 kinderen zijn hierdoor al gescreend op de spierziekte. Zes gevallen zijn sindsdien aan het licht gekomen. Een laatste case dook vorige vrijdag op. "Bij de eerste vijf gediagnosticeerde gevallen konden we dertig tot vijftig dagen na de geboorte een behandeling starten", zegt professor Laurent Servais, die het screeningproject in Wallonië leidt. "Op deze manier voorkom je dat de aansturing van de spieren onomkeerbaar wordt aangetast." Omdat screenings regionale materie zijn, trok Servais vorig jaar naar het Agentschap Zorg en Gezondheid om een Vlaamse deelname te bespreken. "Maar op dat voorstel zijn ze nooit ingegaan."

Veel voorbereiding

"De Vlaamse overheid wil eerst de screening op mucoviscidose evalueren op outcome en werking", klinkt het bij bevoegd minister Jo Vandeurzen (CD&V). Het vergt volgens hem ook heel wat voorbereiding om meteen na de geboorte op een extra ziekte te screenen. "Voor mucoviscidose heeft dat minstens twee jaar geduurd." 

28 reacties

Alle reacties worden voor publicatie gelezen -en goed- of afgekeurd- door het moderatie-team van HLN. Elke reactie moet voldoen aan deze gedragsregels.
Je naam en voornaam verschijnen bij je reactie.
  • Claudia Rosseel

    Het vraagt veel voorbereiding en werk? Is dat niet gewoon hun job? Ze verdienen genoeg om ervoor te zorgen dat dergelijke zaken vlot worden opgenomen!

  • Patricia Pardo

    Dag Patrick Martens. De nagel op de kop ! ! ! Onze politiekers zitten met ons niks in! En er zitten véél nieuwe vreemdelingen in de politiek die PRO zijn voor illegalen en noem maar op !!!

Lees meer