3 Maarten en Stéphanie samen met hun tweeling Nathan en Rémy.
Maarten en Stéphanie samen met hun tweeling Nathan en Rémy.

Ook deze kinderen hebben net als Pia steun nodig: “Uw bijdrage maakt voor onze zoontjes het verschil tussen kunnen lopen of niet”

Onze sociale zekerheid kan de vele innovaties in de geneeskunde niet langer volgen. Daardoor zijn er vele Pia’s: kinderen die een levensbedreigende ziekte of beperkende aandoening hebben waarvoor de meest performante medicatie of therapie nog niet terugbetaald is. Voor hun ouders zit er niets anders op dan zelf geld in te zamelen.

Voor Nathan en Rémy: het verschil tussen kunnen lopen of niet

De 17 maand oude tweelingbroertjes Nathan en Rémy uit Sint-Job-in-’t-Goor ogen schattig maar lijden aan hersenverlamming, zo kregen hun ouders dit voorjaar te horen. Daardoor verkrampen hun ledematen. Zelfstandig wandelen wordt moeilijk, net als spreken. «Eind augustus opperde een neuroloog om botox in te spuiten bij Nathan», zeggen Maarten en Stéphanie. Zij zien meer heil in manuele therapieën die niet worden terugbetaald, zoals de Advanced Biomechanical Rehabilitation (ABR) die via dagelijkse oefeningen inwerkt op het bindweefsel. Op enkele weken tijd leerde de tweeling al rollen en kruipen. Rémy kan nu staan, de kans groeit dat hij zal kunnen lopen. Nathan krijgt zijn voetjes zonder botox in een hoek van 90 graden. Alleen als hij stress heeft, lijken zijn voetjes nog betonblokjes. De therapieën kosten samen zowat 50.000 euro per jaar. Via de Little Heroes VZW zamelen de ouders fondsen in. Vrijwilligers verkopen t-shirts en stroopwafels, een winkel stort een euro per verkocht tutje en nu zaterdag is er een Kubtoernooi. «Zo haalden we al ruim de helft van het vereiste budget voor dit jaar op, maar we moeten dit 3-4 jaar volhouden. Uw bijdrage maakt voor onze zoontjes het verschil tussen kunnen lopen of niet». (IDV)

https://www.littleheroesvzw.com/nathan-remyBE92-7360-5981-5823

Dolfijntherapie moet Collette zelfstandiger maken

Ook de 3-jarige Collette uit Malle werd geboren met hersenverlamming. Eten kan ze enkel via sonde. Ze moet zes keer per week naar de kine. Bij TRAINM in Antwerpen oefent ze uren met een robot om te leren stappen. Ook haar linkerhandje, dat kracht mist, wordt er getraind. «En sinds kort heeft ze zware epilepsie-aanvallen. Maar ook daar knokt ze zich door», vertelt haar papa. Haar ouders dromen van dolfijntherapie op Curaçao. Een kinesist en een ergotherapeut zullen Collette daar leren hoe zich om te kleden en haar zwembroekje aan te trekken. Later leert ze eten maken voor de dolfijnen en op de kade oefeningen doen. Lukt het haar om te klappen, dan zal de dolfijn reageren. Zo wordt ze aangemoedigd zich te concentreren. Aan het einde van de rit mag ze als beloning met de dolfijnen in het water. De therapie kost 15.000 euro. Via crowdfunding is al 2.000 euro opgehaald. Voor Collette lopen ook nog andere acties want ze krijgt veel niet terugbetaald: aangepaste schoenen, de robottraining (8.300 euro per jaar), sondevoeding (7.200 euro), kine (3.100 euro), epilepsie-detectie-apparatuur ( 3.000 euro). (JAA)

www.welovecollette.bewww.gofundme.com/f/collette-naar-de-dolfijnenBE47 7360 6320 6880

3 Felien samen met haar mama (Katrijn) en papa (Joey).
Karolien Coenen Felien samen met haar mama (Katrijn) en papa (Joey).

Voor Mathis en Felien is het een kwestie van leven of dood

Mathis Geens uit Booischot is 17 maanden maar heeft al acht chemokuren, veertien bestralingen, een operatie en stamceltransplantatie achter de rug. Toen het kereltje vier maanden was, ontdekte men een kwaadaardig tumor op zijn bijnier: neuroblastoom. De zeldzame kanker wordt agressiever als hij na een succesvolle behandeling weer groeit. Voor Mathis is het dus een kwestie van leven of dood om te voorkomen dat de kanker terugkeert. Dat kan, met een nieuwe immunotherapie. Alleen: dit medicijn kost 182.000 euro. Terugbetaling moet nog door een commissie worden onderzocht. De therapie is al opgestart, maar de ouders moesten zich borg stellen. Via Facebook lanceerden Glen en Annick een inzamelingsactie. De teller staat op 14.567 euro.

Inzameling immuuntherapie voor Mathis Geens

Ook Felien (5) uit Halen heeft neuroblastoom. Ze heeft nu al twee van de vijf dure kuren immuuntherapie gekregen. «De eerste kuur was horror, maar nu mogen we even naar huis en dat vinden we super», vertelt papa Joey Andries. Oma Judith Vannitsen startte een inzamelingsactie op Facebook op. Ze haalde al 27.000 euro op van de 182.000 op, en houdt er de moed in want er is ook nog een wafelverkoop, spaghettifestijn en overal in Limburg duiken spaarpotjes op. (AVH/BVDH)

Inzamelingsactie voor de immunotherapie van onze ridderprinses Felien

3 Seppe uit Heppen.
TONY VAN GALEN Seppe uit Heppen.

Warmste dorp fixte het voor Seppe

Wat de ouders van Pia gedaan kregen met een nationale sms-actie, lukte eerder voor Seppe (5) met steun van heel Heppen, een deelgemeente van Leopoldsburg. Ook Seppe lijdt aan een neuroblastoom en hij de immuuntherapie van toen nog 140.000 euro nodig. Met de leuze ‘Let’s make it Heppen kreeg een steungroep de hele gemeente in actie. Ondernemers bedachten een businessplan, een bakker verkocht Seppebroden, klasgenootjes braken hun spaarpotjes open, eetdagen werden op poten gezet. Eind juni dit jaar was er liefst 175.532 euro ingezameld voor Seppe. Het baasje kan al terug halve dagen naar school, maar over twee weken moet hij terug naar het ziekenhuis voor verdere therapie. Het steuncomité houdt het teveel opgehaalde geld nog even bij, voor mochten de ouders nog andere kosten krijgen. (DSS)

Bekijk ook: Het geld voor Pia is er: wat nu?

149 reacties

Alle reacties worden voor publicatie gelezen -en goed- of afgekeurd- door het moderatie-team van HLN. Elke reactie moet voldoen aan deze gedragsregels.
Je naam en voornaam verschijnen bij je reactie.
  • Marc Camp

    Met inzamelacties zal je de Farma industrie totaal niet onder druk zetten. Toen men enkele jaren iets poogde te doen aan de prijs, dreigde de farma om zelfs uit Belgie weg te trekken. Zo eenvoudig is dit voor hen! Als gangsters dreigen en afdreigen om te bekomen dat er buitensporig betaald wordt. Het volk keek ernaar en deed niets tegen deze praktijken. Wacht niet op de politiek!

  • Marc Camp

    Met inzamelacties zal je de Farma industrie totaal niet onder druk zetten. Toen men enkele jaren iets poogde te doen aan de prijs, dreigde de farma om zelfs uit Belgie weg te trekken. Zo eenvoudig is dit voor hen! Als gangsters dreigen en afdreigen om te bekomen dat er buitensporig betaald wordt. Het volk keek ernaar en deed niets tegen deze praktijken. Wacht niet op de politiek!

Lees meer