Josh en Lexi Royer met hun zoontje, Charley.
Facebook Josh en Lexi Royer met hun zoontje, Charley.

Charley (1) kan zelf rechtstaan na operatie in baarmoeder aan open ruggetje

Lexi en Joshuwa Royer beleefden zware tijden. Tijdens Lexi’s zwangerschap bleek hun zoontje te lijden aan een open ruggetje. Artsen raadden abortus aan, maar het koppel koos voor een experimentele operatie, waabij de baarmoeder uit het lichaam wordt gehaald om de foetus te kunnen opereren. De kleine Charley is nu 17 maanden en kan op zijn benen staan.

De nieuwe techniek staat nog in de kinderschoenen. In 2017 was Charley Royer het eerste bekende geval in de VS. Het risico was niet miniem: ondanks de operatie was het toch helemaal niet uitgesloten dat Charley verlamd zou zijn en nooit zou kunnen stappen. Vandaag trekt de jongen, zeventien maanden, zich trots op aan de zetel.

Toen Charley nog een foetus was, zag zijn toekomst er zo slecht uit dat artsen aanstuurden op een abortus bij de ouders. Charley zou beenbeugels en krukken nodig hebben, in een rolstoel zitten en aan de ademhalingsmachine moeten. De rest van zijn leven zou hij moeten worden behandeld voor vochtophoping in de hersenen.

Bij spina bifida sluiten de ruggenwervels niet volledig rond het ruggenmerg. Dat ruggenmerg blijft dus deels open, waardoor ook zenuwen komen bloot te liggen. Het is te opereren, zowel na de geboorte als ervoor, maar niet te genezen. Hoe sneller het ruggenmerg kan afgesloten worden, hoe minder schade het embryo zal oplopen.

In het verleden moest voor een prenatale operatie de baarmoeder van de mama opengesneden worden. Michael A. Belfort en William Whitehead van het kinderziekenhuis in Texas ontwikkelden intussen een nieuwe, experimentele fetoscopische techniek. De operatie gebeurt dan met een camera en minuscule instrumenten via kleine incisies door de buikwand en door de uterus.

Bij Charley werd het toegepast in september 2017, toen de foetus zes weken ver was. De operatie was succesvol en Lexi Royer (29) beviel in januari 2018 na een volledige zwangerschap op natuurlijke wijze van Charley, die zelfs al in de verloskamer zijn beentjes bewoog. De foetale operatie vermeed ook mogelijke fysieke en cognitieve beperkingen. “Hij zit nu met alles op schema, met spraak, fijne motoriek en ook cognitief, behalve - zoals verwacht - voor de grove motoriek”, zegt mama Lexi aan de New York Times.

Zonder krukken

Charley kan nog niet zelf stappen, maar slaagt er al in om zelfstandig op te staan. De artsen verwachten dat Charley ooit wél zal kunnen wandelen. Zonder beugels. Zonder krukken. Al zal het bij het ventje wel langer duren dan bij een gewoon kind, weet de mama van Charley. De meeste kinderen met spina bifida zijn bovendien incontinent, maar de dokters hebben er goede hoop op dat Charley zijn urineblaas wél onder controle zal krijgen.

Maar al dit zo verhoopte nieuws betekent niet dat Charley “genezen” is. Dat kan namelijk niet: een open rug kan je behandelen maar niet genezen. Vóór de operatie is er al schade opgetreden door de aandoening. Charley zal zijn hele leven in behandeling blijven en zal altijd een spina bifida-patiënt zijn. Hoe zijn gezondheid verder zal ontwikkelen, blijft - helaas - een open vraag. Maar Lexi is dankbaar. “Als ik had geweten dat alles goed zou komen. Als ik hem hier had kunnen zien zitten, zoals hij nu speelt, dan had ik mij vele traantjes kunnen besparen.

2 reacties

Alle reacties worden voor publicatie gelezen -en goed- of afgekeurd- door het moderatie-team van HLN. Elke reactie moet voldoen aan deze gedragsregels.
Je naam en voornaam verschijnen bij je reactie.
  • emiel hayen

    Niet elke spina bifida patiënt heeft problemen, in Engeland is dat bijna altijd abortus terwijl er veel slechts een lichte vorm hebben en geen last ondervinden.

  • william lumen

    Gelukkig kreeg het kind de kans om te leven, i.p.v. het kind "in de prullenmand" te gooien! Ikzelf ben met dezelfde aandoening geboren en ik ben ontzettend blij dat ik leef en ondertussen ben ik al 63 jaar en nog steeds in vrij goede gezondheid en goed mobiel! Blij dat ik in een tijdperk geboren ben toen pré-natale onderzoeken niet bestonden en ik de kans kreeg om te genieten van dit mooie leven!

Lees meer