3 Melody Driscoll is al vanaf jonge leeftijd ernstig ziek.
rv Melody Driscoll is al vanaf jonge leeftijd ernstig ziek.

Dokters willen pijnmedicatie van ernstig zieke Melody (11) stoppen. Haar ouders willen dit niet en dreigen uit ouderlijke macht ontzet te worden

Karina en Nigel Driscoll barsten bijna in tranen uit bij de gedachte dat hun dochter Melody (11), die lijdt aan het Syndroom van Rett, een hersenaandoening die vrijwel alleen vrouwen treft, van haar morfine- en andere pijnmedicatie afgehaald zal worden. Haar artsen vinden dat nodig omdat het aanhoudend toedienen van morfine en steroïden ernstige leverschade bij het meisje veroorzaakt.

Het ernstig zieke meisje Melody kan niet praten of lopen. Sinds juli ligt ze al in het Kings College ziekenhuis in Londen nadat ze een klaplong opgelopen had en vermoedelijk ook een bloedvergiftiging. Doordat het meisje tijdens haar maandenlange ziekenhuisverblijf door de jaren heen – haar ziekte werd al op jonge leeftijd vastgesteld - via een buisje gevoed werd, heeft ze leverschade opgelopen.

Toen de dokters in oktober aan haar ouders vertelden dat ze Melody van de morfine af wilden halen om verdere beschadiging van haar lever te voorkomen, stuitten ze op ongeloof. Haar ouders willen niet dat hun dochter meer pijn lijdt dan strikt noodzakelijk is. “Het is vreselijk om haar te zien lijden terwijl we weten dat er iets is dat haar pijn in enkele minuten kan wegnemen. We weten dat ze al leverschade heeft, maar we vinden dat de dokters meer oog moeten hebben voor het grotere plaatje.”

Dat grotere plaatje is het trieste vooruitzicht dat Melody heeft. Het meisje is door haar aandoening ten dode opgeschreven en kan elk moment sterven aan plots hartfalen, wat niet ongebruikelijk is onder meisjes die lijden aan het Syndroom van Rett. “We weten dat Melody niet veel tijd meer heeft. Maar het gaat ons om de kwaliteit van leven”, zegt Melody’s moeder Karina. “We spenderen liever nog een mooi jaar met onze dochter, waarin ze zo goed als pijnvrij thuis is en waarin we samen met haar en onze familie nog mooie herinneringen kunnen creëren, dan dat we nog een paar jaar moeten aanzien hoeveel pijn ze lijdt in het ziekenhuis.”

3 Melody na een eerdere thuiskomst uit het ziekenhuis na maar liefst 562 dagen.
rv Melody na een eerdere thuiskomst uit het ziekenhuis na maar liefst 562 dagen.

Niet geschikt voor het ouderschap

Melody’s ouders schakelden een sociaal werker in om hen te helpen in hun strijd voor “het beste” voor hun dochter. Maar vorige maand kwam diezelfde sociaal werker tot de conclusie dat Karina en Nigel Driscoll niet geschikt zijn voor het ouderschap. Nu dreigt het koppel uit de ouderlijke macht ontzet te worden. “Dit is de moeilijkste beslissing die ik ooit heb moeten nemen, maar ik weet dat ik het juiste doe voor Melody”, zegt Karina over haar beslissing het ziekenhuis aan te klagen. “Ik geef niet op met het vechten voor mijn dochter en haar levenskwaliteit.” Volgens Melody’s ouders wordt hun stem niet gehoord en hebben ze geen andere keuze dan het ziekenhuis aan te klagen “omdat we het lijden van Melody niet langer kunnen aanzien.”

Sociaal werkers hebben echter verklaard dat Karina en Nigel niet geschikt zijn om voor Melody te zorgen. Het paar is verzocht een advocaat te zoeken die hun ouderschapsrecht zal verdedigen. “Nu kan ons moedige meisje, voor wie we meer dan 11 jaar hebben gevochten, sterven terwijl ze helse pijnen lijdt, terwijl ze omringd is door vreemden in plaats van haar familie. En dat allemaal omdat we niet willen stoppen met vechten voor haar levenskwaliteit. Hoe kunnen we slechte ouders zijn als dat het enige is dat we willen: een goede levenskwaliteit voor onze dochter”

Inzamelingsactie

Via een inzamelingsactie probeert het koppel nu vijftigduizend pond bijeen te krijgen om advocaat Charles Da Silva in te schakelen, de man die de ouders van baby Charlie Gard verdedigde. ‘Baby Charlie’ stierf vorig jaar in juli na een juridische strijd tussen zijn ouders, die het niet eens waren met de medische beslissing om de beademing van het kind stop te zetten, en het ziekenhuis.

3 De zieke elf maanden oude baby Charlie Gard.
AP De zieke elf maanden oude baby Charlie Gard.

Het ziekenhuis waar Melody behandeld wordt, het Kings College Hospital, zegt dat “alle beslissingen van ons klinisch team worden genomen in het beste belang van onze patiënt” en weigert verder commentaar. De gemeente Croydon, die Melody’s ouders zelf inschakelden voor een sociale werker, laat weten dat het “erg moeilijk is de juiste beslissingen te nemen voor kinderen die zulke complexe zorg nodig hebben. We proberen altijd om samen te werken met de kinderen en hun ouders en ook hun visie te horen.”

Melody’s moeder geeft het in ieder geval nog niet op. “Haar familie is alles wat Melody heeft, wij zijn haar enige troost. Als ze met vreemden moet leven, zal ze elke dag in helse pijnen leven tot ze sterft. Hoe kan ik mezelf dat ooit vergeven als ik dat laat gebeuren? Melody kan niet praten, dus moeten wij haar stem zijn.”

29 reacties

Je naam en voornaam verschijnen bij je reactie
Door het plaatsten van een reactie, ga je akkoord met de gedragsregels
  • Heidi Werbrouck

    Die ouders beseffen heel goed dat hun kind ieder moment kan sterven en hebben m.i. helemaal niet de bedoeling dit leven onnodig te rekken. Wel om hun stervend kind een pijnloos einde te bieden. Dat is nl het eerste wat je als zorgverlener leert bij palliatieve en terminale patiënten: comfortzorg. En idd, euthanasie is verboden in UK, ze komen daar echt nog wel enkele staties achter.

  • Sandrine Bertens

    Het leven is hard, dit kind is ongeneeslijk ziek en kan ieder moment sterven aan hartfalen en met de overdosis die de ouders geven gaat haar lever ook kapot, die artsen weten heus wel wat ze doen. Bovendien is hier meer aan de hand dan wij mogen weten.