6
Facebook

Dokters zeiden dat ze haar eerste verjaardag niet zou halen. Maar kijk eens hoe het nu met haar is

Als een gekookte kreeft, zo zag de kleine Paige eruit toen ze bijna anderhalf jaar geleden geboren werd. Mama Tamara Milby (21) kreeg meteen slecht nieuws: haar baby bleek aan een zeldzame huidziekte te lijden en zou nooit haar eerste verjaardag halen. Stappen en praten: ze moest er niet op hopen, want het zou niet gebeuren. Maar de dokters hadden er niet verder naast kunnen zitten.

"Ik herinner me de geboorte nog goed", vertelt Tamara die in de Amerikaanse staat Kentucky woont. "Ik wist niet wat er aan de hand was met mijn kindje. Ze zag zo rood en had dikke, witte plakken huid op haar neusje en bovenlip. Ook het medisch personeel dat bij me was, had zoiets nog nooit gezien."

Kinderziekenhuis
Tamara en Paige werden naar een kinderziekenhuis in Louisville gebracht, waar de dokters vaststelden dat ze 'lamellaire ichthyosis' had, een zeldzame genetische aandoening waardoor haar huid schubben krijgt en hevig afschilfert. Een geneesmiddel bestaat niet, zo kreeg ze te horen. En de vooruitzichten waren niet fraai: ze zou nooit spreken, stappen en ouder worden dan een jaar. (lees verder onder de foto)

6
Facebook

Intussen zijn we meer dan vijftien maanden verder en rent het meisje vrolijk door het huis, terwijl ze tegen iedereen honderduit kwettert en kattenkwaad uithaalt. "Toen we het doodsvonnis kregen, besloten mijn moeder en ik dat we ons niet zomaar gewonnen zouden geven", aldus Tamara. "We besloten om fysiotherapie te doen en haar armpjes en beentjes te bewegen. En haar goed gehydrateerd te houden. Misschien zou het wel helpen."

Ogen
En dat deed het, hoewel het geen gemakkelijke weg was. Toen Paige amper twaalf dagen oud was, moest ze haar ogen operatief dicht laten naaien omdat ze geen oogleden had en ze anders zouden uitdrogen. Ze moet nog altijd oogdruppeltjes krijgen om de twee tot vier uur, maar ze ziet prima. Horen doet ze niet, omdat ook de huid in haar gehoorgang afschilfert en opstapelt en zo haar oortjes verstopt. Elke zes maanden ondergaat ze een operatie om de overtollige huid weg te halen. (lees verder onder de foto's)

6
Facebook
6
Facebook
6
Facebook

Twee keer per dag gaat ze ook in bad om de slechte huid weg te wassen, waarna ze overvloedig bodymelk en vaseline opgesmeerd krijgt. Buiten komt ze niet veel. "Mensen staren en zeggen soms de meest vreselijke dingen", zucht Tamara. "Mijn moeder nam Paige eens mee naar de supermarkt en daar werd ze ervan beschuldigd dat ze ons meisje had verbrand. Vreselijk. Ik overweeg dan ook thuisonderwijs als ze naar school moet. In onze ogen is ze nochtans perfect."

6
Faceboook

12 reacties

Je naam en voornaam verschijnen bij je reactie
  • natje patatje

    Niet voor het één of het ander, maar als je zelf kinderen hebt dan weet je dat zij het mooiste geschenk zijn die je ooit kan krijgen.. Ik zou er ook alles aan doen om mijn kind te redden!! En die wansmakelijke opmerkingen gaan echt mijn petje te boven.. Ik begrijp niet hoe mensen zo kunnen denken!!!

  • romina vandoorne

    Er zijn er hier maar 2 die gelijk hebben en da's Sam en Anonymous. Ik begrijp niet wat hier egoïstisch aan is. Deze meid kan een perfect normaal leven leiden en zelfs gelukkiger zijn dan wij.