Photo News

Ouders van baby Pia vragen om ziekte SMA op te sporen met simpele hielprik: “Dan zou Pia niet het vooruitzicht hebben gehad in een rolstoel te zitten”

In september is het een jaar geleden dat heel Vlaanderen massaal sms’te om baby Pia, toen negen maanden uit, te helpen. Vandaag doet baby Pia het beter dan ooit, maar evengoed had haar aandoening SMA veel eerder vastgesteld kunnen worden, met een eenvoudige hielprik. Pia’s ouders vragen bij VTM NIEUWS om dat voortaan bij elke baby te doen. Standaard.

Je cookie instellingen zorgen ervoor dat deze inhoud niet getoond wordt.
Pas je cookie instellingen hier aan.

Het is nu bijna een jaar geleden dat Vlaanderen zijn hart liet zien en bijna twee miljoen euro inzamelde tijdens de SMS-actie voor baby Pia, het meisje uit Wilrijk dat geboren werd met de zeldzame ziekte SMA (spinale musculaire atrofie). Nu ze het duurste prikje ter wereld kreeg toegediend, gaat het steeds beter met Pia: in april kon ze al enkele seconden zelfstandig zitten, nu doet ze dat al een kwartier tot zelfs een halfuurtje. 

Toch had het nog beter kunnen gaan met Pia. Als de diagnose bij haar geboorte werd gesteld, via een simpele hielprik, had ze misschien al kunnen rondlopen. “En zou ze niet het vooruitzicht hebben om in een rolstoel te zitten", legt de mama van baby Pia uit. 

Ook Lise Vandecasteele, huisarts en Vlaams volksvertegenwoordigster, vindt het onbegrijpelijk dat de opsporing van SMA nog altijd niet is opgenomen in de hielprik. Voor 12 andere ziektes is dat wel het geval. “Er is geen plan, er is geen budget. Dus we staan geen stap verder”, stelt de huisarts. “Minister Beke (Vlaams minister van Welzijn, red.) zegt geen vroegtijdige opsporing te doen als de ziekte onbetaalbaar is. Minister De Block (minister van Volksgezondheid, red.) zegt geen medicatie terug te betalen als de ziekte niet in een vroegtijdig stadium ontdekt wordt. Dat is communautaire chaos wat ten koste gaat van kinder- en mensenlevens.” 

Lees ook: 

Met baby Pia gaat het beter dan ooit, maar mama Ellen is kritisch voor ministers De Block en Beke: “Veel beloftes, maar nog weinig van in huis gekomen (+)

2,2 miljoen euro zijn binnen, Jayme (1) kan behandeld worden: “Onvoorstelbaar dankbaar” (+)

5 reacties

Alle reacties zijn welkom zolang ze voldoen aan de do's en don'ts die je hier kan terugvinden: gedragsregels. Elke dag ontvangen wij duizenden reacties, het kan enkele uren duren voor jouw reactie wordt geplaatst. Wordt jouw reactie afgekeurd dan werd er geoordeeld dat deze onze gedragsregels schendt.
  • Henri Dederen

    Kan er iemand meer uitleg geven over deze hielprik? Hoe los je daarmee het probleem op?

  • Joseph Vande Reyd

    Vorig jaar luidde het verhaal nog dat Pia na die bewuste injectie tot een "normaal "kind zou opgroeien en nu blijkt dat het kind haar leven lang in een rolstoel zal doorbrengen, ik heb het vermoeden dat in de toekomst mensen minder geneigd gaan zijn aan"hopeloze"gevallen aan crowdfunding mee te delen ,doordat de levensverwachting van Pia niet die is dewelke de mensen werd voorgehouden om te geven

Lees meer