Je loopt meer kans op rusteloze benen na je vijftigste.
Shutterstock Je loopt meer kans op rusteloze benen na je vijftigste.

Exclusief voor abonnees

Niet kunnen inslapen door rusteloze benen: “Dit kan je tot wanhoop drijven”

Alsof mieren onder je huid lopen. Alsof je benen in brand staan. De beschrijvingen van het rusteloze-benen­syndroom (restless legs syndrome of RLS) zijn divers, maar het gevolg is duidelijk: ‘Ik kan er ’s nachts niet van slapen’. Hoe kom je er van af? Maak kennis met een weinig bekende aandoening, met soms verregaande gevolgen.

Joke Jaarsma (72) heeft er al zo’n twintig jaar last van. “‘Springbenen’ noemden we het thuis. Mijn moeder had de aandoening ook. De pijn in de benen, het gevoel van druk, het tintelen of kriebelen, dat is één ding. Daar komt de drang tot beweging bij: je moét wandelen, fietsen, recht staan… om het even wat behalve stil zitten. Want als je beweegt, verdwijnt de pijn — zo lang de beweging duurt, want daarna begint alles weer opnieuw.”

“Die rusteloze benen, dat komt altijd ’s avonds op, dus het is erg slaapverstorend. Naast de onaangename gevoelens in de benen en de beweegdrang kunnen ook ongecontroleerde bewegingen zich voordoen: trappen of schoppen, zelfs als je er dan eindelijk in geslaagd bent de ogen te sluiten. Veel patiënten schoppen hun partner letterlijk het bed uit”, zegt Joke Jaarsma.

Hoewel RLS een vrij gekende aandoening is, zijn er nog steeds veel vraagtekens over het hoe en waarom van deze ziekte. Joke zet zich via de Europese patiëntenvereniging in voor meer research en verspreiding van informatie. “Het is een aandoening die nog steeds te weinig wordt herkend en erkend. We hebben al een lange weg afgelegd, maar soms wordt het rusteloze-benensyndroom nog weggezet als een kwaaltje van nerveuze vrouwen. Mijn moeder kreeg vroeger als boodschap van de dokter: ‘U moet het wat rustiger aandoen, mevrouwtje. U bent gewoon te zenuwachtig.’ Terwijl ze uitgeput was door het slaapgebrek!”

“Vandaag is er meer begrip, maar het blijft toch een aandoening waar mensen vaak te lang mee blijven rondlopen en die door de huisarts vaak te laat wordt vastgesteld. Ook omdat de patiënten het moeilijk hebben om de juiste woorden te vinden. Ze gaan naar de huisarts met klachten over slaaptekort of inslaapproblemen, en pas later wordt er een verband met de kriebelende benen gezien. In de vorige generatie waren er patiënten die pas na dertig consultaties de juiste diagnose kregen. Dat is heel extreem. Vandaag gaat het gelukkig sneller, maar nog te vaak moet een patiënt van de ene naar de andere arts voordat de juiste diagnose wordt gesteld.”

Het zit niet in mijn hoofd

Astrid (55) was erg opgelucht toen eindelijk de diagnose werd gesteld: RLS. “Ik vertelde mijn verhaal steeds opnieuw, maar de dokter leek niet te kunnen verklaren waarom mijn benen zo kriebelden en soms zelfs brandden. Waarom ik niet kon slapen en eindeloos lange wandelingen moest maken in het holst van de nacht, om een beetje tot rust te komen. Ik kreeg zonder problemen slaappillen voorgeschreven, maar dat wilde ik eigenlijk niet. Dus bleef ik maar zoeken.”

“Uiteindelijk verwees mijn huisarts me door naar de slaapkliniek. Ik was opgelucht. Oef, ik beeld het me niet in. Want dat heb ik lang gedacht: ‘Het zit in mijn hoofd, ik pieker mezelf ziek’. Ik maakte rond mijn vijftigste ook wel een stres­serende periode mee, met een echtscheiding en een ontslag. ‘Het is misschien een depressie’, zei de dokter. ‘Je hebt veel aan je hoofd en dan doet alles een beetje pijn.’ Dat was misschien het geval, maar toch voelden die wiebelbenen anders.”

Joke beleefde haar aha-moment tijdens een lezing over RLS. “De eerste keer dat het rusteloze-benensyndroom opdook, was tijdens mijn zwangerschap, maar pas op mijn vijftigste begon het ernstig te worden. Mijn eerste reactie was er een van gelatenheid: ‘Tja, het zit in de familie, niks aan te doen, dat is het dan.’”

“Per toeval las ik in een lokale krant een advertentie: een aankondiging van een lezing over RLS. Ik ging ernaar toe met de verwachting dat er een aantal mensen rond een tafel zouden zitten die het over hun klachten zouden hebben. Dat had ik al mooi gevonden: een conversatie met lotgenoten. Maar het was zoveel meer. Vooraan stond een jonge neurologe die perfect uitlegde wat RLS was en wat je eraan kon doen. De schellen vielen van mijn ogen. Ik was euforisch toen ik naar huis wandelde. Iedereen heeft het moeten horen.”

“Het is geen kwaaltje van nerveuze vrouwen, het is een slaap- en bewegingsstoornis die ernstig dient genomen te worden. Ik heb meteen de neurologe gecontacteerd en gezegd: ‘Als ik kan helpen, wil ik dat graag doen’. Uiteindelijk ben ik nu actief in de patiëntenvereniging en betrokken bij RLS-groepen op Europees niveau.”

Zelfmoordgedachten

RLS komt in allerlei gradaties voor, van beheersbaar tot ondraaglijk. Van enkele aanvallen per maand, tot enkele keren per week of elke dag en — gelukkig zelden — een aanhoudende pijn 24 uur lang, zeven dagen per week. Meestal beperkt RLS zich tot rusteloze benen, soms zit het ergerlijke gevoel ook in de armen, en sommige patiënten melden de symptomen in de romp, de nek en het hoofd.

Het boek ‘Zit nou toch eens even stil’ is het verhaal van zo’n patiënt. “Ik kende haar. De pijnen verspreidden zich door haar hele lichaam en ze voelde dat constant. Het was echt een nachtmerrie”, zegt Joke. “Ze had ook veel last van de ongecontroleerde bewegingen. Ze kon bijna geen enkele activiteit nog uitvoeren: koken, autorijden… Heel extreem is dat. We hebben met de European Alliance for Restless Legs Syndrome net een enquête gedaan bij onze leden waarin we de vraag stelden: ‘Heeft u weleens suïcidale gedachten?’ en ‘Hebt u het weleens geprobeerd?’ Er zijn nu vijfduizend antwoorden binnen en de uitkomst is schokkend hoog. Zo veel ja’s die bevestigen: RLS is ernstig en leidt tot wanhoop.”

Wondermiddel?

Joke en Astrid hebben de aandoening gelukkig onder controle. RLS kan behandeld worden met dopamineagonisten (medicijnen die de werking van dopamine nabootsen), al is voorzichtigheid geboden. Joke: “In het begin werden dopamine-agonisten onthaald als een wondermiddel. De doorbraak kwam rond 1990 toen onderzoekers in Turkije ontdekten dat medicijnen die het dopaminegehalte in de hersenen verhogen, de klachten van RLS-patiënten verlichtten. Later vond men dat ook medicijnen tegen epilepsie werkzaam konden zijn. Helaas bleek ook dat dopa­mineagonisten bij sommige patiënten niet eeuwig werken, en dat een te hoge dosis de klachten verergert.”

Ook ijzertekort blijkt soms mee te spelen bij RLS, wat logisch is als je weet dat ijzer onontbeerlijk is voor de aanmaak van dopamine. Het zou ook kunnen verklaren waarom zwangere vrouwen vaak rusteloze benen hebben, omdat de ijzerhuishouding op dat moment wat ontregeld is. “Een medicijn dat iedereen helpt, is er nog niet”, zegt Joke. “Maar we blijven onderzoek stimuleren.”

“Nog veel onbeantwoorde vragen over RLS”

Ilse De Volder is als somnoloog en neuroloog verbonden aan het Slaapcentrum UZ Antwerpen. Een groot deel van haar patiënten lijdt aan RLS.

Hoe stelt u de diagnose van RLS?

Ilse De Volder: “Er zijn helaas geen biomarkers, dus je kan geen bloedtest doen of zo. Er moet aan vier criteria worden voldaan. Ten eerste is er het onaangename gevoel in de benen. Sommigen hebben het over elektrische schokjes, anderen over insecten onder hun huid. Bij sommigen beperkt dat gevoel zich tot de benen, anderen hebben er ook in de armen last van, sporadisch ook in andere lichaamsdelen. Ten tweede is er de bewegingsdrang, de rusteloosheid die de kriebels met zich meebrengen. Ten derde is er het feit dat beweging verlichting brengt, dat de tinteling inderdaad stopt wanneer je wandelt. Ten vierde is er het tijdstip waarop RLS zich voordoet: ’s avonds. Die band met het bioritme blijft mysterieus, zoals wel meer facetten van RLS. Waarom krijgen mensen er vaker last van boven de vijftig? Er zijn nog veel onbeantwoorde vragen.”

Wat is de oorzaak van RLS?

Ilse De Volder: “Hoe RLS precies ontstaat, daar is de wetenschap nog niet helemaal uit. We weten dat het een neurologische aandoening is, die vanuit het centrale zenuwstelsel komt. Dat het te maken heeft met dopamine en ijzer. Je kan dus RLS krijgen van medicijnen die dopamine tegenwerken, of van ijzertekort. Er is ook een genetische factor, RLS kan erfelijk zijn.”

Waarom is de diagnose vaak zo moeilijk?

Ilse De Volder: “Ik merk het elke dag in de slaapkliniek: patiënten komen met hun inslaapproblemen en het duurt vaak lang voor de rusteloze benen ter sprake komen. Dat is vooral omdat het zo moeilijk is om dat gevoel te beschrijven. Ze hebben er weinig woorden voor, dus praten ze vooral over het gevolg van RLS: de slaapproblemen. Verder zijn er enkele aandoeningen waarmee je RLS zou kunnen verwarren. Spataders bijvoorbeeld geven ’s avonds ook dat vervelende tintelende gevoel. Verschil is dat je de symptomen van spataders kan verlichten door je benen wat omhoog te leggen, terwijl je bij RLS moét bewegen. Je kan niet rusten.”

Patiënten krijgen vaak ook lifestyle-adviezen mee: overgewicht verliezen, minder alcohol, minder cafeïne, overdag bewegen… Helpt dat?

Ilse De Volder: “Ik merk dat de meeste patiënten er zelf al zijn achter gekomen wat voor hen het best werkt. Sommigen mijden rode wijn of wijn uit een bepaald land, terwijl anderen daar geen last van hebben. Sommige zeggen: ‘Als ik de tinteling voel en ik ga onmiddellijk naar bed, lukt het om te slapen’. Bij anderen helemaal niet. Iedereen zoekt een beetje zijn eigen manier om met RLS om te gaan en als dat rechtstaand tv-kijken is, dan doen ze dat. Een patiënt zei: ‘Ik speel bridge, en als ik aan zet ben, heb ik er geen last van’. Iedereen gaat er anders mee om. Ik vind mijn patiënten heel inventief en dapper.”

Vindt u RLS een onderschatte aandoening?

Ilse De Volder: “Ik wil RLS niet dramatiseren, de meeste van mijn patiënten hebben een goede manier gevonden om ermee om te gaan. Maar ik onderschat de aandoening ook niet. Niet kunnen ontspannen, niet tot rust kunnen komen in je eigen lichaam, niet naar theater durven te gaan omdat je gaat wiebelen, moeilijk inslapen… Het verstoort je leven en doet afbreuk aan je levenskwaliteit.”

Hometrainer naast het bed

In de praktijk blijkt dat elke patiënt zijn eigen ‘trucs’ heeft. Astrid: “Ik heb een hometrainer naast mijn bed staan. Als de tintelingen beginnen, ga ik een uurtje fietsen. Als het echt erg wordt en mijn benen branden, dan helpt het om de koude tegels van de badkamer op te zoeken. Soms sta ik daar in het holst van de nacht te strijken.”

“We raden patiënten aan om te noteren waar ze zich goed en slecht bij voelen”, zegt Joke. “Alcohol, cafeïne, beweging… Ik weet dat ik na een glas rode wijn een slechte nacht zal hebben en dat ik voor het slapengaan niet te veel moet bewegen. Maar voor een andere RLS-patiënt kan dat helemaal anders zijn.”

Als voorzitter van de patiëntenvereniging probeert Joke alle middeltjes uit die op haar pad komen, of die andere RLS-lijders haar signaleren. “RLS komt vaak voor — wij schatten dat tien tot twaalf procent van de bevolking er wel eens last van heeft. Zo’n drie procent heeft daadwerkelijk medicijnen nodig. Dus zijn er natuurlijk tal van bedrijven die daarop inspelen. Van trilsokken tot voetbadjes, van vacuum­therapie tot accupunctuur… Sommige zaken bieden tijdelijk soelaas, maar meer niet. Het gekste wat mensen hebben uitgeprobeerd? Een magneet onder het bed. Daar zit dat ijzer misschien voor iets tussen. En slapen met een stuk sunlight-zeep. Geen idee hoe dat zou werken.”

stichting-restless-legs.org

We liggen vaak wakker ’s nachts, en de uiteenlopende redenen en oplossingen daarvoor houden ons bezig. De beste stukken over slapen en slaapproblemen lees je in dit dossier.

Maar liefst 1 op de 2 Vlamingen slaapt slecht, maar: “Wees gerust. Iedereen kan opnieuw leren slapen”

Slaapproblemen zijn niet zelden te wijten aan apneu: “Dat is een sluipmoordenaar. Apneu put je volledig uit”

Hilaire en Renee getuigen over hun slaapstoornis: “Klaarwakker, maar bewegen kan ik niet. Dan sta je doodsangsten uit”

6 reacties

Alle reacties zijn welkom zolang ze voldoen aan de do's en don'ts die je hier kan terugvinden: gedragsregels. Elke dag ontvangen wij duizenden reacties, het kan enkele uren duren voor jouw reactie wordt geplaatst. Wordt jouw reactie afgekeurd dan werd er geoordeeld dat deze onze gedragsregels schendt.
  • Odilon Saverien

    Heb dit soms ook,ik sta op en ga naar de douche en spoei koud water op mijn onderllichaam en kan dan rustig verder slapen.

  • Urbain Wilms

    Ik heb dit ook en heb al gehoord dat het veel voor komt bij reuma artritis patiënten (ben ook patiënt )of van de medicatie????maar ik moet ook in elk geval bewegen of het gaat niet weg Veel sterkte aan allen

Lees meer