Illustratiebeeld.
Thinkstock Illustratiebeeld.

Exclusief voor abonnees

"Ik weigerde elke aanraking omdat ik mezelf monsterlijk vond"

Andrea (50) leed half leven aan ‘body dysmorphic disorder’

Om zich te hoeden voor veroordelende blikken van anderen meed Andrea (50) dertig jaar lang angstvallig sociale situaties.Een gevolg van body dysmorphic disorder (BDD) ofwel ingebeelde lelijkheidssyndroom. "Ik kon mijn voorkomen niet verdragen en tegelijkertijd keek ik continu in ramen en spiegels om te zien hoe ik eruitzag."

"Dertig jaar lang heb ik me lelijk gevoeld en daar erg onder geleden. Dan heb ik het niet over een gevoel van: ik zie er vandaag niet zo goed uit. Nee, ondraaglijk lelijk, The Elephant Woman. Ik had de indruk dat iedereen me aanstaarde en beoordeelde. Ik ervoer elke blik als een scherprechter van mijn uiterlijk. Het is pijnlijk om zo door het leven te moeten gaan, maar ik kon het niet van me afzetten. Al sloot ik me een halve dag op in de badkamer en spendeerde ik uren aan mijn haar en gezicht, ik zag er in mijn ogen altijd slecht uit. Soms overwoog ik radicale oplossingen: ik scheer mijn haar af, dan moet ik me daar al geen zorgen meer over maken en weet ik tenminste waarom de mensen kijken. Het bleef gelukkig bij een idee. Net als ik er ooit aan dacht het stuur van mijn auto om te gooien en me tussen twee vrachtwagens in te pletter te rijden. Godzijdank heb ik dat niet gedaan."

Vermijdingsstrategie

"Ik probeer alleen maar de spanning en angst te beschrijven die de vermeende lelijkheid met zich meebrengt. De gigantische stress voor je naar buiten moet, de paniek. Die druk is onbeschrijfelijk. Soms voelde ik geen honger of kou, sliep ik nachtenlang niet, omdat de adrenaline door mijn lijf gierde. Als ik een zeldzame keer tevreden was over mijn haar, sliep ik rechtzittend in bed, dat scheelde de volgende ochtend uren. En ik vond rust, want er was de opluchting dat het de volgende morgen misschien nog zou meevallen om buiten te geraken. Op het eind was ik haast altijd te laat op mijn werk, en moest ik de ene smoes na de andere verzinnen — file, ziekte, een auto-ongeval — tot de leugens op waren."

"Door de jaren heen heb ik ontelbare mechanismen ontwikkeld om mensen en sociale situaties te mijden, om me niet zo slecht te hoeven voelen. Rituelen noemde ik het. Ik zocht nooit oogcontact. Ging nooit te dicht bij iemand staan. Ik vermeed sociale situaties. Feestjes waren een hel, laat staan zwemmen of ergens logeren. Ik nam de telefoon niet op uit angst dat het iemand zou zijn die wilde afspreken, verstopte me achter de sofa als de deurbel ging. Ik was bang van elk mogelijk conflict, want áls er woorden zouden vallen, zou men zeker mijn uiterlijk bespotten. Ik wist niet dat wat ik had een vorm van dwangstoornis was. Ik besefte wel dat het niet ‘normaal’ was om voortdurend in zo’n pijn te leven, om de hele tijd zo bang en onzeker te zijn; maar ik wist niet dat het een naam had en ik was niet in staat om hulp te zoeken. Met wie zou ik erover praten? Het leek me zo schaamtevol, aankloppen bij de dokter met als klacht dat je doodongelukkig bent met je uiterlijk. Al die tijd heb ik mijn gevoelens voor mezelf gehouden."

Gepest op speelplaats

"Ik weet wel hoe het begonnen is. Toen ik twaalf was, verhuisden we van een klein en beschermd dorp naar een grotere stad waar ik me onveilig voelde. De schok was groot en ik huilde mezelf elke avond in slaap, verlangend naar mijn vertrouwde omgeving. Ik was een goede student, maar had geen vrienden op school. Ik overleefde alleen omdat ik me in mijn eigen wereldje terugtrok waar ik wel liefde, warmte en veiligheid vond. Ik moet veertien geweest zijn toen ik op de speelplaats een groepje medeleerlingen zag lachen. Toen ik dichterbij kwam, merkte ik dat ze een tekening op een boom hadden geprikt. Ze hadden mij getekend, met daaronder de vraag: ‘Wie wil er trouwen met het lelijkste meisje van de school?’ Vernietigender kon haast niet, en ik denk dat het toen begonnen is: dat gevoel van onveiligheid, dat grote verdriet om ongewild en ongeliefd te zijn."

"Ik slaagde er toch in af te studeren en een job te vinden. Ik vond zelfs een echtgenoot. De vlinders in mijn buik bleken toch een keer voldoende om al mijn angsten opzij te zetten. Tot dan was ik ervan overtuigd dat ik mijn hele leven alleen zou doorbrengen, wie wilde er mij nu? Maar kijk, ik werd verliefd en die roze wolk heeft toch enkele maanden verlichting gebracht. Daarna kwamen alle angsten en rituelen met volle kracht terug."

"Het is niet makkelijk om te leven met een vrouw die niet van zichzelf houdt. Vaak moest mijn man zelf koken omdat ik het te druk had met mijn haar en make-up, terwijl ik vóór hem was thuis gekomen. Ik voelde me dan wel egoïstisch, maar kon me toch niet lostrekken van de spiegel. Ik was te bang om me te laten zien. Ik moest eerst oké zijn en dan ging ik naar beneden. Jarenlang heb ik elke aanraking geweigerd omdat ik mezelf monsterlijk vond. Elke intimiteit voelde bedreigend aan. Uiteindelijk kom je tot een punt waar je niet meer kan genieten van het leven. Moe van het vechten tegen mezelf belandde ik op een absoluut dieptepunt."

Zelfdiagnose

"Toen mijn man op zakenreis was, ben ik helemaal ingestort en wekenlang niet meer gaan werken. Wanhopig op zoek naar een oplossing was ik een boek over dwangstoornissen gaan lezen, omdat ik iets herkende in de rituelen. Maar tussen de smetvrees en andere dwanghandelingen vond ik mijn symptomen niet. Ik herinner me nog dat ik bij de laatste pagina van het boek opgelucht was: ‘Oef, dat heb ik dan toch niet’, en tegelijkertijd radeloos dacht: ‘ik ben een uniek, pathetisch geval en niemand zal me ooit kunnen helpen’. Tot ik in een addendum een beschrijving vond van aanverwante stoornissen. Ik las tien zinnen over Body Dysmorphic Disorder en wist: dit is het. Na dertig jaar, op 5 januari 2005, om 2 uur ’s nachts had ik eindelijk een diagnose: ingebeelde lelijkheidssyndroom."

"Via Google vond ik extra informatie en zelfs een therapeut, die ik meteen heb gemaild. Therapie en medicatie hebben geholpen. Cognitieve gedragstherapie, maar ook het toen nog experimentele EMDR (Eye Movement Desensitization and Reprocessing) was voor mij erg positief. Uiteindelijk ben ik erachter gekomen dat het gevoel van onveiligheid aan de basis van mijn BDD lag. Mijn uiterlijk was louter een soort van bliksemafleider, een uitlaatklep voor dat onbehagen en die onzekerheid. Ik geloofde echt dat een perfect uiterlijk de voorwaarde was om geliefd te zijn, om je goed te voelen."

"Nu ben ik al enkele jaren ‘genezen’. Ik heb soms nog een terugval en kan me erg wankel voelen. Maar algemeen gezien gaat het goed. Ik trek me minder aan van wat anderen van me vinden. Ik kan mijn hart en geest openstellen, terwijl ik die lange tijd — bang voor kritiek en beledigingen — voor alles en iedereen had afgesloten. Mijn leven is net begonnen."

Wat zegt de expert?

Vijf vragen aan Bas van Heycop ten Ham, cognitief gedragstherapeut, gespecialiseerd in dwang.

Iedereen voelt zich af en toe lelijk. Wanneer wordt dat een stoornis?

"We zien diverse aanwijzingen: als je uren tijd aan je uiterlijk spendeert en nooit tevreden bent. Als je het lelijkheidsgevoel compenseert door continu geruststelling te vragen aan je vrienden, door de hele tijd in spiegels en ramen te kijken, of net door ze te vermijden. Als het lelijkheidsdenken je gedrag beïnvloedt. En vooral: als je je (bijna) altijd lelijk voelt, als er nooit nog een moment is waarop je denkt: nu kan ik er wel mee door, terwijl je omgeving niet echt een probleem ziet. Het is een buitensporige bezorgdheid over het uiterlijk, een obsessie met misvormingen of imperfecties die door anderen niet of nauwelijks worden waargenomen."

We zijn enorm gefixeerd op uiterlijk en schoonheid. Komt het probleem nu vaker voor?

"Dat wordt gedacht, maar dat is niet het geval. BDD komt voor bij ongeveer 3 procent van de bevolking, over alle tijden en culturen heen. Half mannen, half vrouwen. De fixatie op schoonheid heeft er misschien net voor gezorgd dat BDD sneller bespreekbaar is geworden. Bij vrouwen dan toch, bij wie het ‘normaal’ is om met het uiterlijk bezig te zijn. Bij mannen is er meer schaamte. Ze hebben er nog altijd moeite mee om te zeggen dat ze zichzelf lelijk vinden."

Mensen met BDD komen minder snel bij een therapeut terecht. De diagnose blijkt vaak moeilijk.

"Ja, omdat ze er echt van overtuigd zijn dat ze lelijk zijn, gaan ze eerst allerlei andere zaken uitproberen: make-up, fitness, plastische chirurgie... We schatten dat ongeveer 10 procent van de cosmetische ingrepen wordt ingegeven door BDD, maar slechts bij 30 procent van hen biedt het verlossing. Bij anderen blijft het probleem of verschuift het naar een ander lichaamsdeel."

Iemand als Michael Jackson, had die BDD?

"Dat wordt nu algemeen aangenomen, ja. De oorzaak is meestal een traumatische gebeurtenis in de jeugd."

Wat zou de oorzaak van BDD kunnen zijn?

"BDD valt onder de dwangstoornissen, dus een gevoeligheid voor dwangmatigheid kan aanwezig zijn. De gedachte komt op: ‘Ik ben lelijk’. En veroorzaakt een enorme onrust die mensen proberen te bestrijden met repetitieve handelingen, met rituelen. En het heeft vaak te maken met een jeugdtrauma rond uiterlijk: gepest geworden met je uiterlijk, veel kritiek gekregen over dat uiterlijk, uitgesloten geweest..." BDD kan net als andere dwangstoornissen perfect behandeld worden met therapie en/of medicatie.

«Ik wilde geen nieuwe kleren. Als ik dan toch lelijk moest zijn, dan op zijn minst comfortabel. Ik liet die kleding mijn houding bepalen: mijn rug gebogen, mijn schouders hangend, mijn armen en benen in alle richtingen. Ik was bang van spiegels: ze toonden een afgrijselijke lelijkheid»

Schrijver Franz Kafka in zijn dagboeken

«Ik was altijd vijf uur te laat omdat ik bezig was met mijn haar en make-up. Ik veranderde duizend keer van outfit. Ik liet de technici de belichting honderd keer veranderen. Wat ik ook deed,
ik vond mezelf afgrijselijk lelijk»

Shirley Manson, zangeres van Garbage

«Als iemand mij een compliment geeft, denk ik: die persoon liegt, is blind of is mijn oma»

Adrien Field, baas van Tibetan Socks, een lijn van handgebreide sokken uit de Himalaya

Reacties

Alle reacties worden voor publicatie gelezen -en goed- of afgekeurd- door het moderatie-team van HLN. Elke reactie moet voldoen aan deze gedragsregels.
Je naam en voornaam verschijnen bij je reactie.

Lees meer