5 Mama Cincia met Aily op haar eerste verjaardag.
rv Mama Cincia met Aily op haar eerste verjaardag.

“Aily’s eerste verjaardag: niemand had ooit gedacht dat we die zouden kunnen vieren”

Meisje is aan de beterhand na zware tumor toen ze vijf maanden oud was

Het gaat goed met Aily, de baby die een zeldzame, enorme tumor kreeg toen ze amper vijf maanden oud was. De tumor is na de zware chemokuur die het meisje moest ondergaan tot nu toe niet teruggekeerd, ondanks het grote risico op herval. Op de regelmatige controles na, leidt Aily momenteel het leven van een normaal kindje. Ze werd net één jaar en die eerste verjaardag viert ze zondag met haar familie.

“We hopen op een nieuw wonder voor Aily”, vertelden Cincia Verloes en Tom Peeters uit Denderleeuw, de ouders van Aily, in september. Zij hadden toen al heel wat angsten doorstaan. Op 13 juni vorig jaar werd er een zeldzame tumor ontdekt bij hun dochtertje. De rhabdoïde tumor mat liefst 9 op 8 op 5 centimeter, een massakwab die op haar middenrif, longen en hart lag en haar luchtpijp volledig had weggeduwd. De dokters hadden weinig hoop, maar Aily overleefde de operatie waarbij 90 procent van de tumor kon worden verwijderd. Daarna kreeg het meisje nog een zware chemobehandeling. Voordien had ze ook al twee hartstilstanden gehad: één voor en één na de operatie.

Toen we het gezinnetje in december opnieuw spraken, waren de zware chemokuren achter de rug en was Aily terug thuis. Toch was het nog steeds bang afwachten voor Cincia en Tom: er was immers een grote kans dat de tumor zou terugkomen. Bovendien had Aily nog veel verzorging nodig. Zo had het meisje een tracheacanule die regelmatig moest worden vervangen en schoongemaakt, want Aily ademde langs een gaatje door haar keel. “De canule is intussen verwijderd”, vertelt Cincia. “Ook de sondevoeding door middel van een buisje in de neus is weg. Onlangs is Aily zelfstandig beginnen te eten. In april moet ze wel nog eens geopereerd worden om het gaatje in haar keel, waar de canule zat, weer dicht te maken, maar daarvoor moet ze maar een nachtje in het ziekenhuis blijven. Ze krijgt ook wekelijks begeleiding. Zo is ze het bijvoorbeeld niet meer gewoon om te slikken. Ze kan ook niet meer uit een papfles drinken omdat ze die zuigreflex niet meer heeft en drinkt nu uit speciale neusuitsparingsbekers.”

Om de zes weken op controle

Tom en Cincia moesten in januari voor het eerst terug op controle na de chemo en kregen goed nieuws: de tumor was niet teruggekeerd. Die kans was nochtans reëel. “Ze gaat nu om de zes weken onder de scanner om te controleren dat de tumor niet terug is. De eerste twee jaar blijft dat risico bestaan. Normaal wordt er om de drie maanden een scan gedaan, maar aangezien Aily op amper vijf maanden oud al zo’n grote tumor had, moet zij sneller op controle. Eerst hadden de dokters gezegd dat er bij een herval geen hoop meer zou zijn, maar nu zou de toestand toch niet hopeloos zijn, en zouden ze in dat geval toch nog opereren en terug chemo opstarten. Maar dan mag de tumor niet te groot zijn, vandaar de frequente controles. Eén keer per jaar wordt er ook gecontroleerd of de chemo geen schade heeft veroorzaakt. Die kan tot haar achttien jaar gevolgen hebben. Verder krijgt ze twee keer ademhalingskinesitherapie, omdat ze zolang beademd is geweest.”

Wonder

Aily werd woensdag één jaar oud. “Zes maanden geleden had niemand ooit gedacht dat we dit moment zouden mogen meemaken. Het is en blijft een wonder. De dokters begrijpen zelf niet hoe Aily heeft kunnen overleven en stonden zelf verbaasd. Ze hadden haar op een zeker moment maar één procent overlevingskans meer gegeven. We zijn dolgelukkig, al blijft het wel elke zes weken stressen, als ze terug op controle moet. We houden zondag een familiefeestje om haar eerste verjaardag te vieren. Die kunnen we natuurlijk niet zomaar laten voorbijgaan.”

5 Aily met mama Cincia en papa Tom.
rv Aily met mama Cincia en papa Tom.
5 Aily met haar eerste verjaardag.
rv Aily met haar eerste verjaardag.
5 Aily met haar eerste verjaardag.
rv Aily met haar eerste verjaardag.
5 Toen Aily vijf maanden oud was, werd er bij het meisje een zware hersentumor ontdekt.
rv Toen Aily vijf maanden oud was, werd er bij het meisje een zware hersentumor ontdekt.

3 reacties

Alle reacties worden voor publicatie gelezen -en goed- of afgekeurd- door het moderatie-team van HLN. Elke reactie moet voldoen aan deze gedragsregels.
Je naam en voornaam verschijnen bij je reactie.
  • Claudine Praet

    Proficiat voor julie kleine schat. heel veel geluk en hopelijk blijft het weg. we duimen voor haar xxx

  • Cecarine De Smet

    Hopelijk komt alles goed, jullie hebben een zeer sterk en mooi dochtertje. Alvast een dikke proficiat voor haar eerste verjaardag ❤❤❤❤

Lees meer