Hidde, met looprekje, poseert met mama Dyanneke en jongere broer Ties.
Foto Mine Dalemans Hidde, met looprekje, poseert met mama Dyanneke en jongere broer Ties.

"Genieten staat in ons gezin voorop"

BENEFIET VOOR ONDERZOEK NAAR ONGENEESLIJKE SPIERZIEKTE

Hidde Bos (10) uit Vroenhoven lijdt aan MDC1A. Het is een erfelijke en zeer weinig voorkomende spierziekte waarvoor nog geen behandeling bestaat. Een tiental ouders, onder wie Dyanneke Hamers en Erwin Bos, de papa en mama van Hidde, organiseren vanavond een benefietdiner. Ze hopen 15.000 euro in te zamelen. "Het geld dient voor wetenschappelijk onderzoek dat mogelijk de spierziekte kan genezen of voorkomen."

De ziekte MDC1A komt voor bij één op 30.000 tot 100.000 kinderen. De vier letters staan voor Merosine Negatieve Congenitale Spierdystrofie van het type 1A. "Met eerdere acties hebben we al 150.000 euro bij elkaar gehaald", weet Dyanneke Hamers te vertellen. "We hebben nog 350.000 euro nodig." Het geld dient voor wetenschappelijk onderzoek dat gevoerd wordt aan de universiteit van Maastricht. Het onderzoek kan mogelijk de spierziekte genezen of voorkomen.

Verkeerd gen

"Hidde en andere kinderen met de ziekte hebben een verkeerd gen", legt Dyanneke Hamers uit. "Hierdoor wordt een bepaald eiwit dat de spieren sterk maakt niet geproduceerd. Dat gen wordt (door onderzoekers, red.) uit het lichaam verwijderd en omgevormd tot een goedaardige erfelijke drager die gezonde stamcellen aanmaakt. De cellen worden in de bloedbaan van het kind gebracht. Met dat nieuwe gen hopen we dat de kinderen beter of normaal kunnen lopen, staan en liggen."

Slappe spieren

Het was Dyanneke zelf die na de geboorte de symptomen van de spierziekte vastgesteld heeft bij Hidde. Zijn jongere broer Ties (8) lijdt niet aan de ziekte, ook al zijn de ouders van de twee jongens allebei drager van het foute gen. "Over zijn hele lichaam heeft Hidde slappe spieren. Hij was als baby een zogenaamde 'floppy baby'. Hij kon niet kruipen, rechtop komen of lopen. Hij kon niet op eigen kracht blijven staan en ook niet rechtop gaan zitten. Dat is vandaag grotendeels nog zo", vervolgt mama Dyanneke. "Verder heeft hij moeite met hoesten. Als hij verkouden is, kan hij zijn longen niet terug zuiver hoesten."


Fysiek heeft de tienjarige jongen een achterstand opgelopen. "Als hij op de bank wil zitten of naar het toilet moet gaan, moeten we hem helpen", vervolgt zijn mama. "Mentaal mankeert Hidde niks. Hij kan zoals de meeste kinderen zonder problemen lezen en schrijven. Alleen zijn grote motoriek is niet in orde."

Veel bewegen

Een juiste aanpak maakt de ziekte ietwat draaglijker. "We laten Hidde veel bewegen. Zo gaat hij geregeld zwemmen en hij rijdt veel met zijn fiets op drie wielen. Door zoveel mogelijk te bewegen, houden we zijn spieren soepel. In huis verplaatst hij zich met een looprek. Op school mag hij met zijn driewieler in de klas de lessen volgen. Er is speciaal voor hem plaats vrijgemaakt", gaat zijn mama voort.


Ondanks zijn fysieke beperking straalt de tienjarige. "Hidde is een vrolijke jongen", benadrukt zijn mama. "Hij is een gelukkig kind. Hij weet wel dat hij anders is en hij gaat goed om met zijn beperkingen. Maar we hebben hem nog niet alles verteld." Hidde weet niet dat hij mogelijk niet zo lang zal leven als andere kinderen. "Voorlopig vertellen we hem niet dat hij kan sterven aan de ziekte. Dan is hij zijn onbevangenheid kwijt. Dat willen we niet. Zelf staan we er ook niet bij stil dat hij het risico loopt vroeg van ons heen te gaan. Onze prioriteit is Hidde gelukkig maken. Voor hem, zijn broer Ties en wijzelf staat genieten van het leven voorop. We leven van dag tot dag. Ons motto is 'pluk de dag'", besluit Dyanneke Hamers. Zij hoopt op een succesvolle stamceltherapie voor Hidde en voor andere kinderen met de ziekte MDC1A.


Voor meer informatie kunnen belangstellenden mailen naar dyannekehamers@gmail.com.